"Felnőttként érkezett el az a pillanat, amikor rájöttem, hogy a diagnózisom nem csupán egy címke, hanem olyan, mint egy különleges ruhadarab, amely végre illik rám."

Az autizmus spektrumzavar tünetei, az ezzel élők viselkedésének jellegzetességei egyre szélesebb körben válnak ismertté, de a gyógypedagógusok, pszichológusok véleménye szerint a társadalomnak még meg kell tanulnia a helyén kezelni ezt az állapotot. Hiszen hiába tudunk egyre többet róla, hajlamosak vagyunk általánosítani vagy nem a helyén kezelni az autizmus spektrumzavarral élőket, akiknek az lenne a legjobb, ha minél könnyebben beilleszkedhetnének a közösségekbe, anélkül, hogy előítéletekkel fordulnának feléjük. Az autizmus spektrumzavarral foglalkozó sorozatunk harmadik, utolsó részében Papp Ildikóval beszélgettünk, aki már felnőttként kapta meg a diagnózist. Mint mondta, azért tartotta fontosnak megosztani személyes történetét olvasóinkkal, hogy betekintést engedjen az autisták világába, a mindennapi megküzdéseikbe, és ezzel is hozzájáruljon ahhoz, hogy nagyobb megértéssel, empátiával forduljon a többség azok felé, akiknek láthatóan nehezebben megy a beilleszkedés.

Papp Ildikó 49 évesen kapta meg a diagnózisát, amely szerint autizmus spektrumzavar és figyelemhiányos hiperaktivitás-zavar (ADHD) áll fenn nála. Az út, amely idáig vezetett, nem volt könnyű, és mint beszélgetésünkből kiderült, Romániában ma, a gyermekkori diagnózis ellenére, rendkívül nehéz olyan pszichiátert találni, aki felnőttkorban képes lenne megállapítani az autizmus spektrumzavart. Ildikónak marosvásárhelyi gyökerei ellenére Temesvárig kellett utaznia, mivel Szovátán él, hogy megkapja a szükséges diagnózist. Kérésünkre felidézte gyerekkorát, és mesélt arról, milyen volt az autizmussal felnőni, valamint arról, hogyan próbálta meg beilleszkedni egy olyan közösségbe, amely még nem volt tisztában az autizmus fogalmával és kihívásaival.

Gyerekkorom nem volt éppen zökkenőmentes, hiszen ez az időszak számos különös kihívást hozott magával. A nehézségek már korán megmutatkoztak, de senki sem tudta igazán hová tenni őket, sem a családom, sem a környezetem. Határozottan emlékszem például, hogy kisgyerekként már voltak olyan intenzív kitöréseim, melyek a meltdown jelenséghez hasonlítottak. Édesanyám meséje szerint egyszer a strandon történt, hogy hangosan üvöltözni kezdtem, annyira, hogy mindenki ránk figyelt. Azért ordítottam, mert rettegtem attól, hogy meglátják a bokámat, és nem akartam, hogy levetkőztessenek. A fodrásznál is óriási kihívás volt számomra, ha hajvágásra került a sor; muszáj volt elterelniük a figyelmemet, mert nem engedtem, hogy megnyírjanak. Azóta is nagyon érzékeny a fejbőröm, és sokáig azt hittem, hogy bőrproblémáim vannak, de a diagnózis során kiderült, hogy nemcsak a bőröm, hanem a fejbőröm is hiperérzékeny.

Az egész életemet végigkísérte a zajokkal kapcsolatos kihívás, hiszen a háttérzajokat sosem tudtam igazán kiszűrni, ami még az alvásom minőségét is jelentősen befolyásolta. "Gyermekként rengeteg nehézséggel kellett szembenéznem az elalvás során, mert a szekrényben hallottam a ropogást, és akkoriban úgy éreztem, hogy valaki rejtőzködik ott. Később rájöttem, hogy valójában sosem tudtam teljesen mélyen aludni egészen felnőtt koromig, amíg rá nem találtam a füldugókra, amelyek lehetővé tették számomra, hogy végre kipihenten ébredjek" - osztotta meg tapasztalatait.

Gyerekkorában a fiú életét sok autista gyermekre jellemző önnyugtató és ismétlődő mozgások színesítették. Minden este hintázó mozdulatokkal és énekléssel merült álomba, ez volt a ritmikus, megnyugtató rituáléja. Amikor azonban közösségi környezetbe került, a napköziben már szégyellte ezt a szokását, és úgy érezte, hogy a többi gyerek előtt nem mutathatja meg, hogy csak így tud elaludni. Ekkor kezdett el lemondani erről a számára fontos önmegnyugtató technikáról, ám ahogy az idő telt, rájött, hogy ez a módszer valójában elengedhetetlen megküzdési eszköz az életében, amit újra meg kellett tanulnia. Ma már nem az elalvás segítőjeként használja, hanem a feszült, zajos helyzetekben, amikor a külvilág zaja túlságosan megterheli. Ilyenkor ezek a mozdulatok segítenek neki kiszűrni a zavaró hangokat, és megtalálni a belső nyugalmát.

Hozzátette, hogy a mozgáskoordinációs problémák is mindig jelen voltak. "Emlékszem, hogy rengetegszer megszidtak azért, mert figyelmetlen, ügyetlen vagyok, mindent összetörök. Nehezen tanultam meg szépen írni, sosem sikerült úgy írnom, ahogy elképzeltem. Rájöttem, hogy még sok-sok kísérlet, több évnyi írás után is szükségem van arra, hogy a lapot egy adott szögben tartsam, megtámasszam a könyököm, és az írószerem a kezem ritmusához igazodva elég könnyen csússzon a papíron. Így lett olyan az írásom, amilyennek szerettem volna" - mutatott rá Papp Ildikó.

A tanulás során is akadtak nehézségek. A mai napig élénken él benne a tudásszomj, és minden új információ felkeltette az érdeklődését. "Amikor nagyobb iskolás lettem, kifejlesztettem néhány saját módszert. Rájöttem, hogy az információt teljesen át kell strukturálnom, hogy a saját logikám alapján tudjam rögzíteni. Felnőttként pedig észrevettem, hogy a legjobban akkor dolgozom, ha vizuális vázlatokat készítek az anyagról, és ezek alapján készítem el a jegyzeteimet. Ha nem tudom a saját működésemhez igazítani a tananyagot, akkor valójában nem értem meg, miről is van szó" - osztotta meg tapasztalatait.

Papp Ildikó elmondása szerint a társas kapcsolatok terén is sok kihívással kellett gyerekként szembenéznie. Mindig is menekült az ilyen helyzetekből. Visszaemlékezett: kisgyerekként egy alkalommal eltekergett otthonról, az édesanyja hosszas keresés után találta meg őt valamelyik távoli játszótéren. "Édesanyámat végül nem is az bosszantotta, hogy eltekeregtem, hanem hogy álltam a gyerekek mellett, és ahelyett, hogy játszak velük, csak néztem kívülállóként, hogyan játszanak ők. Nehezen tudtam mindig is beilleszkedni a csapatjátékokba" - idézte fel. Volt rá példa, hogy be akarták vonni a gyerekek őt is a játékba, de nem szívesen ment, mert nem érezte magát otthon ezekben a helyzetekben.

"Felnőtt fejjel tanultam meg ismerkedni, amikor munkám lett, és ott próbáltam csapattagként megjelenni, tudatosítani magamban, ha bekerülök egy új környezetbe, akkor ott vannak valamiféle szabályok arra vonatkozóan, hogy miként ismerkedik az ember. Aztán azzal edzettem magam, hogy cseréltem a munkahelyeket, hogy legyen lehetőségem újabb és újabb csapatokban ismerkedni. Igazából akkor kezdtem valamennyire fejlődni a társas kapcsolatok kialakításának terén" - fejtette ki.

Egy régebbi időszakban tudatosan késlekedett az iskolai órákra, mivel így elkerülhette a társalgást másokkal. Amint belépett az iskola kapuján, az órák már zajlottak, így egyszerűbb volt csak a tanárok figyelmének elkerülése. Inkább vállalta a dorgálásokat, minthogy a diákokkal való interakciót vállalja. Papp Ildikó visszaemlékezései szerint kamaszkorában mindig akadt legalább egy barát, aki valamilyen szinten kapcsolódott hozzá, de igazán jelentős barátságélménye csak 26 éves korában érkezett. Ekkor tapasztalta meg először, hogy képes megnyílni valaki előtt, aki valóban érdeklődött iránta. "Természetesen ez arról szólt, hogy szinte csak magamról beszéltem, és nem igazán tudtam a másikra figyelni, de ő rendelkezett annyi empátiával, hogy türelmesen meghallgasson" - osztotta meg élményeit.

"Nem én kerestem a diagnózist, hanem az talált rám. Azzal kerestem fel a pszichológust, hogy el szeretném végezni az autóiskolát, hogy megszerezzem a jogosítványt, viszont fenntartásaim voltak, hogy képes vagyok-e rá. Nem tudtam elképzelni magam a volán mellett, mert könnyen megijedek, ezért ajánlotta valaki a pszichológust. Ezzel az ürüggyel kerestem fel, de azért éreztem, hogy vannak még lelki problémáim, gyerekkori traumák, amelyek az évek során felhalmozódtak és érdemes lenne utánuk járni" - osztotta meg Papp Ildikó.

A pszichológus a gyermekkoráról érdeklődött, és már az első találkozók során világossá vált, hogy a traumák mellett működési eltérések is meghúzódhatnak a háttérben. "Emlékszem, azt mondta, hogy van valami más is, ami a felszín alatt rejtőzik. Az ADHD-t már ismertem, hiszen mindig is energikus és szétszórt voltam. Azonban az autizmussal kapcsolatban nem voltak információim. Kért, hogy nézzek meg egy videót, amely az autizmus jól működő formáiról szólt, és azt mondta, osztom meg vele a gondolataimat, hogy mennyire érzem magaménak az abban látottakat. Az a videó volt az első lépés az önismeretem felé. Számos dologban magamra ismertem, de fontos kiemelnem, hogy – ahogyan más autisták is említik – a "jól funkcionáló" kifejezés viszonylagos. Gyakran szükség van valamilyen szintű támogatásra, valamint arra, hogy elfogadjuk, hogy eltérően működünk a megszokott normáktól."

A pszichológus ezután ajánlotta neki, hogy mi mindenre figyeljen önmagával kapcsolatban. "Eldöntöttem, hogy végzek magammal egy kísérletet, miután a terapeutám felvetette, hogy gondom lehet a zajokkal. Betettem a fülbe a fülhallgatót, elindultam az utcán, és megkerestem a legkalimpálóbb zenét, ami a tarsolyomban volt. Felhúztam a hangerőt maximumra, és ahogy haladtam, észrevettem, hogy mindent hallok a zene mellett, a tücsökciripelést s még a saját cipőm csoszogását is. Nem értettem ugyan, hogy mit beszéltek az emberek, de minden megszólalást hallottam. Úgyhogy a következő terápiás ülésen elmondtam, hogy van bajom a zajokkal. Akkor javasolta ő, hogy próbáljak meg füldugóval aludni. Már az első éjszaka után pihenten ébredtem" - emlékezett vissza Papp Ildikó, aki korábban rendszeresen feszülten ébredt reggelente.

Ahogy mondta, ezután egyre nagyobb figyelmet szentelt önmagának. Felfedezte, hogy sokszor olyan dolgokat is észlel, amiket mások nem vesznek észre. Ahogy egyre többet tanult az autizmusról, kezdetben furcsán, de fokozatosan "rámért ruhadarabként" kezdte el érzékelni ezt az állapotot. "Azok a képességek, amelyek potenciálisan jól működhettek volna, nem kaptak meg elegendő támogatást. Voltak művészi ambícióim, ám a mozgáskoordinációs nehézségek miatt azt hittem, hogy nem tudok rajzolni. A terapeutám javasolta, hogy az írás során használt technikát alkalmazva próbáljam ki a rajzolást. Meglepetésemre, amit létrehoztam, sokkal jobb lett, mint amire számítottam. Nem nevezném művészi alkotásoknak, de ahhoz képest, hogy korábban nem tudtam egy rendes gyerekrajzot sem készíteni, most igencsak meglepődtem azon, hogy mire vagyok képes" - osztotta meg tapasztalatait.

Papp Ildikó meggyőződése, hogy a mozgáskoordinációs nehézségek nem feltétlenül a tehetségtelenség jelei, különösen számos autista esetében. Úgy érzi, hogy sokan, akik nem tudják kifejezni magukat művészi formában, valójában nem hiányt szenvednek tehetségből. Ildikó saját tapasztalataiból tudja, hogy az alkotás iránti vágy élénken él benne; gyakran inspirálta valami, amit szépnek talált, de nem hitte, hogy képes lenne azt létrehozni. Terapeutája bátorítása nyomán azonban elkezdett kísérletezni a művészettel, mivel úgy véli, hogy az autizmussal és ADHD-val élők egyedi perspektívájuk révén különleges potenciált hordoznak magukban, amely lehetővé teszi számukra, hogy a művészet világában is kifejeződjenek.

Papp Ildikó megosztotta, hogy a diagnózis révén rengeteget felfedezett önmagáról, és ebben az időszakban intenzíven kísérletezik saját belső világával, folyamatosan tanulmányozza önmagát, ahogy ő fogalmazott. "A terápia rendkívül hasznos számomra, segít megérteni, hogy miért történnek velem bizonyos dolgok, és hogy ne érezzem magam teljesen elveszettnek. A gyerekkorom tapasztalatai miatt sokszor úgy érzem, hogy senki vagyok, mintha semmire nem lennék képes, és hogy az életem minden próbálkozása kudarcba fulladna."

Sokan nem értik, hogy miért most "áll elő azzal, hogy autista", hiszen nem látszik rajta semmi. "Hát nem látszik, de belül olyan küzdelem folyt, hogy azt csak én tudom" - tette hozzá.

Elmesélte, hogy miért indult el Temesvárra a diagnózisért, és miért tartotta elengedhetetlennek, hogy erről hivatalos dokumentumot is kapjon. Az évek alatt számos diagnózist felállítottak neki, ám ezek közül sok esetben úgy érezte, hogy a problémái megoldására nem kínálnak valódi alternatívát. Volt olyan eset is, amikor a diagnózis teljesen eltért az állapotától, ami csak tovább bonyolította a helyzetét.

"Valahogy mindig elveszettnek éreztem magam az egészségügyi rendszerben. Arra gondoltam, nem létezik, hogy nem találják, mi a bajom. A depresszióról tudtam, de furcsa volt, hogy mégsem használt semmi ellene. Vagy tudtam, hogy szorongó meg túlgondoló vagyok. De például az, hogy mint aki összecsuklik, megálltam a társaság közepén, lebénultam és nem tudtam mozogni, éreztem, hogy legszívesebben elbújnék egy lyukba, hogy ne lásson senki, de nem tudok mozdulni, kiderült, hogy ez is az autizmussal jár, ezek a szenzoros túlterhelés jelei. Rengetegszer kifele is megnyilvánult dühkitörésekben, viszont sokszor befelé nyilvánult meg, ezeket a befele történő összeomlásaimat, amelyek légszomjjal is jártak, epilepsziának is diagnosztizálták. Aztán az egyik neurológus bebizonyította, hogy nem epilepszia, mert ha az lenne, akkor parancsszóra sem tudnék megmozdulni, pedig, ha rám szóltak és erőltettek, akkor a végtagjaimat vonszolva meg tudtam mozdulni, és akár menni is tudtam, csak erőm nem volt. Aztán kiderült, hogy ez a shut down, azaz a befele történő összeomlás, amikor túltelitettségtől egyszerűen leblokkol az agy" - mutatott rá Papp Ildikó.

Ahogy ő is megfogalmazta, rendkívül zavaró volt a sokféle, egymásnak ellentmondó diagnózis. "Ami az autizmust illeti, minden információt, amit felfedeztem, úgy éreztem, hogy valamelyest rám is illik. Ráadásul a terapeuta által ajánlott módszerek, amelyek segítségével javíthatok a saját helyzetemen, mind hatékonyak voltak."

Ahogy említette, Marosvásárhelyen nehézségekbe ütközött, amikor felnőtt autistákkal foglalkozó szakembert keresett, mivel a legtöbb szakember kizárólag gyermekek diagnosztizálására specializálódott. Végül a közösségi média segítségével bukkant román nyelvű csoportokra, amelyek közül az egyik az ADHD-val, míg a másik az autizmussal foglalkozott. Ezek a csoportok szakemberek ajánlásával szolgáltak, így rátalált a temesvári doktornőre, aki végül kiállíthatta a szükséges diagnózist.

"Érdekes volt a vele való kapcsolat, mert nem kellett sokat magyaráznom magamról. Átnézte a teszteteket, amelyeket a pszichológusnál kitöltöttem korábban. Neki elég volt, amit látott" - mondta.

A megküzdési stratégiákról, amelyeket a terapeutája javasolt a diagnózis fényében, úgy nyilatkozott, hogy azóta ég és föld a különbség. "Az azt megelőző időszakot úgy írnám le, mint egy folyamatos szenvedést, állandó küzdelmet, amelyben a próbálkozások és a kudarcok váltogatták egymást. Hihetetlenül frusztráló volt. Ott volt bennem az elhatározás, hogy képes vagyok változtatni, de az eredmények hiánya csak tovább nehezítette a helyzetemet. A diagnózis után kapott stratégiák és tudás valódi pszichológiai iránytűvé vált számomra. Már az is hatalmas előrelépés, hogy megértem ezt az állapotot, mert egyrészt nem erőltetem azokat a dolgokat, amelyeken nem tudok változtatni, így nem pazarolom el az energiáimat, és elfogadom a határaimat. Másrészt, a diagnózis előtti állapotomat úgy jellemezhetném, hogy mínuszról indultam, majd elértem a nulla szintet, és apró lépésekben fejlődtem: részt vettem társas helyzetekben, tanultam belőlük, és lassan, de biztosan haladtam előre. De a terápia óta olyan érzésem van, mintha szárnyakat kaptam volna" - fogalmazott.

"Amikor megtanítanak arra, hogyan működnek a dolgok, és ha képes vagyok megérteni, hogy egy adott helyzetben mi a megfelelő reakció, mit várnak el tőlem, és milyen hozzájárulást tudok adni, akkor valóban szárnyalni tudok. Viszont, ha ezt nem kapom meg, úgy érzem, elvesztem. A terápia során fokozatosan tanultam meg, hogy különböző szituációkban hogyan tudok reagálni, mit várhatok el saját magamtól. Rájöttem, hogy a gondolkodási folyamatok kétirányúak, és ez a felismerés segített abban, hogy jobban megértsem önmagamat."

Feltárta, hogy számos konfliktus forrása abból ered, hogy belső képe volt arról, miként kellene az embereknek egymással bánniuk. Ezt a képzeletbeli sablont próbálta alkalmazni a körülötte lévő világban, és elvárta, hogy mások is ehhez igazodjanak. Ám hamarosan rájött, hogy a valóság nem működik ebben a keretben, ami több alkalommal is érzelmi összeomláshoz vezetett. Ekkor arra a következtetésre jutott, hogy a problémák gyökere a társadalomban rejlik.

"Most valahogy megértettem: nem arról van szó, hogy nem vagyunk jók, én vagy ők, hanem egyszerűen másképp működünk, másképp látjuk, tudjuk a dolgokat. Például társaságban mások könnyen felszabadulnak, míg nekem kellenek a sablonok, a szabályok. Mintha új nyelveket kellett volna megtanulnom, hogy a saját nyelvemet is értsem, de azzal párhuzamosan a külvilágot is megértsem. Nagyon sokat adott a terápia, felszabadultam, olyan érzés, mint aki végre hazaért" - részletezte.

Hogyan reagált a környezetem a diagnózisomra? – tettük fel a kérdést. "Volt bennem egyfajta elvárás, hogy most, hogy tudom, mi a bajom, el kellene fogadniuk engem így, ahogy vagyok. De rá kellett jönnöm, hogy ez nem működik így. A társadalom nem igazán érti ezt az állapotot; sokan csak egy címkét látnak rajtam: hisztérikus vagyok, aki mindent eltúloz. Ezt a bélyeget nehéz volt levetnem magamról, bármennyire is próbáltam logikus érvekkel magyarázni. Aztán sokan furcsa szemmel néznek rám, de most már vállalom ennek az állapotnak a külső megnyilvánulásait, mint például az önmegnyugtató mozgásokat. Ha nagy a baj, érzem, hogy mozgásra van szükségem, különben kiakadok. Így a közösségben is előmerészkedem a technikámmal. Az önértékelésem pedig most már elég erős ahhoz, hogy ne érdekeljen, ki figyel. Néha a zajkiszűrős fülhallgatót is használom, és megnyugtató zene nélkülözhetetlen számomra. Sokan nem értik, miért teszem ezt, hiszen eddig látszólag minden rendben volt. De volt, csak éppen nem tudtuk. Az érzékenyítés számomra fájdalmas téma; szeretném, ha a társadalom jobban megértené ezt az állapotot. Nem csupán magamért, hiszen én a terápia biztonságos keretein belül jól vagyok, de rengeteg ember még elveszett. Ha valahogyan lerövidíthetnénk az ő "hazatérésüket", az óriási boldogságot okozna számomra. Nem is beszélve azokról az extrém esetekről, amikor a segítség nélkül teljesen feladják. Legszívesebben a világ minden sarkába üvölteném: van segítség! Remélem, mindannyiunknak lesz rá lehetősége" – foglalta össze Papp Ildikó.